[No.19] このままで良いのでしょうか |
from:ｍｕｂｅ |
| 以前 mochiさんのおばあさまのことで書き込みをさせて頂いたmubeです。今日は 父の事で以前から疑問に感じていたことがあるので、そのことについて質問させて頂きます。 最近の書き込みを読んでいると 色々なケースがあるのだな、と思います。ここに書き込みをする人は何らかの問題を抱えている人が多くなりがちでしょうから 余計にそう感じるのかもしれませんね。 父は 現在80歳、脳出血の後遺症で昨年6月頃から急速に嚥下障害が進み、8月に胃ろう造設の手術を受けました。お蔭様で漏れたりただれたりといったトラブルは まったくありません。しかし、術前の医師からの説明によると「以前(嚥下障害が始まる前)と同じ生活に戻れますよ」ということだったのに、術後も痩せ続け て 体力が衰え、ついに僅かながら口から食べていたゼリー類も食べられなくなり、車椅子中心の生活から寝たきりの生活へとなってしまいました。 父は内臓はどこも悪いところはありませんし、新たに脳梗塞が お きていることもないそうです。(小さなものはあるかもしれないそうですが) 術後 自宅で過ごせたのは２ヶ月ほどで 後はずっと入院生活でした。一時は反応も鈍くなり 私の問いかけに答える事もできなくなっていました。今年の６月 すがるような思いで栄養剤の量を増やしてもらえないだろうか とお願いし、１日1200ccから1400ccに増やしてもらいました。相変わらず 痩せたままではありますが、表情が戻って来て 高熱が続く事もなくなってきました。7月末にやっと退院する事ができましたが、まだまだ安定した とは言い難い状態です。 そこで質問なのですが、父が多少なりとも回復してきたように思えるのは やはり栄養の量が影響していたと考えられますか？また いまだに微熱が出たりするのは歳のせいで仕方が無い と言われているのですが、痩せたまま太れない ということも考えると何か他に原因があるような気もするのです。どのようなことが考えられるでしょうか。 誤解してほしくないのですが、私は誰かを非難しようとか、胃ろうを否定しようとか思っているわけではありません。素人は何もわからないので 小さな事でも不安に感じていまうものです。父の入院中にも 胃ろう造設の手術を勧められている患者さんの家族から質問を受ける事が何回かありました。良い事も悪い事も含めて 色々な情報を知りたいと思うのは当然の事だと思うのです。 もしも 父と同じような状態にあり悩んでいる人がいるとすれば 何かを解決していくきっかけになりはしないかと思い 書き込みをしました。 医療関係者に限らず、ご本人 家族の方で こんな問題があったけどこのような方法で解決しました とか 医学的なことでなく普段の生活においての色々なアイディアなどでも教えて頂いたら、もっと不安がなくなるのではないかと思っています。よろしくお願いします。 |
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[No.19のレス] Re:このままで良いのでしょうか |
from:平成の一休さん |
| 「mube」さんへ・・本当にご同情します、お疲れさまです。 私は元患者で現在も在宅でツインライン点滴を1日800kcal投与 しています。過去、4年間40kg前後の飢餓状態の体重で生死の間 をさまよいました。病気の種類が私とは違いますので一概には 言えませんが、40Kgを割るような体重だと1kgUPさせるのに大変な努力が必要なのは確かです。比較的安定してきたことは幸運と 言えます。それが第一条件です。次に「便の硬さが安定すると」 少しづつ体重が上昇し始めます。すると表情が温かくなります。 多少というか、かなり根気良く本人の「生きるぞ」と言う気迫を 導きだして上げて下さい。誉めてください。自身をつけさせて下さい。病状はお医者に任せるとしても、本人に生き抜こうとする 戦う気持ちが心底から湧き上がらないと変化は期待できません。 「自 立」それが「最大の目標」です。周囲がいくら心配して上げても本人にその気があれば逆転サヨナラ・ホームランの予感もします。この「談話室」は医者のアド バイスも勿論大切ですが、それより患者間同士の体験の情報交換が生きたアドバイスにつながり、更に違った体験談が飛び出し効果も期待できます。 この後は【dr(suzuki yutaka）】のアドバイス待ちましょう。 合掌三拝 |
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[No.19のレス] このままで良いのでしょうか |
from:Boder.S |
| ｍｕｂｅさん大変ですね。私は医者で作る側ですが、文章から拝見させていただくといろいろ担当の先生と話すことが必要ですね。まず胃瘻造設だけで高熱が続 くということはないと思います。何らかの原因肺炎、尿路感染などが起きたりすることがあるのではないでしょうか？高齢者の方は起こしやすいですから。また 栄養を入れていても下痢などが続けば吸収されないし、高熱が出ていればそちらに取られます。電解質なども崩れれば意識状態も悪くなることもあるかもしれま せん。状態に合わせての栄養量、輸液量が必要かと思います。栄養量を増やして改善したのならやはり少なかったのかも知れません。栄養管理は非常に難しいの で疑問を感じられれば恐る恐るではなく堂々と医療側にお聞きになることをお勧めします。胃瘻の患者さんじゃなくても入院中の患者さんの40％は何らかの栄 養障害を持っているとも言われています。一休さん の言われているようにいい方向に進みだすとますます良くなると思います。胃瘻はとてもいいものだと思いますが万能ではありません。患者さんにあった管理が 必要です。つたないですがご参考までに。 | |
[No.19のレス] このままで良いのでしょうか |
from:Ｓ-ＡＹＡＳＥ |
| こんにちは、初めまして！大変でしたね？どうしても、医療者側への、質問って、気が引けるし、言葉を飲み込んでしまいますよね？えーと、血液データを見せ てもらったり、コピーを頂いた事ありますか？言えば、くれると思うのですが、栄養状態は、大体アルブミン値で、判断します。これが低いと、褥創（とこず れ）が治らなかったり、いろいろ悪さをしますね。３．０を切ったら、要注意です。総蛋白が正常値であっても、アルブミンが低い事がありますから、要チェッ クです。栄養剤は１ｍｌ＝１ｋcal＝１円と言われています。（１．５倍のもありますが、稀です）お父様の体型がわかりませんので、何とも言えませんが、 私が担当する８５歳の患者さんは、エンシュアリキッド１５００ｍｌで、アルブミン４．５、赤血球４５０万、血色素１５．０・・・という、ホ、ホントに８５ 歳？というデータです。栄養剤もい～っぱい種類があります。栄養剤のつもりで、食品（流動食）を使っている医師もいますので、ここの、談話室で、いろいろ 皆さんに、聞いてみるといいですよ。ちなみに、お父様の栄養剤は処方箋で出されていましたか？（栄養剤は薬品なので、処方箋、食品は退院すると、自費購入 です）フランクに医療者側と話せる関係になれるとよいのですが・・・・。 | |
[No.19のレス] このままで良いのでしょうか |
from:ｍｕｂｅ |
| 皆さん 色々とアドバイスを有難うございました。 父がお世話になっている病院では 胃ろうの手術の後はほったら かし(言葉が悪いですが)で、栄養指導なんて何もないのです。主治医の先生が誰かもわからないような状態で(発熱で入院する度に 主治医が変ってしまって)、相談した事もあるのですが親身になっ てもらえず「そんなもんですよ」の一言で・・・。手術をして下さった先生は転勤してしまったし・・・。すみません愚痴っぽくて。しかし 退院する時に脳出血の発作の時からお世話になっていた脳外科の先生にある程度は説明して頂いて、血液検査の結果は 異 常をしめす値はないものの、いくつかの数値は平均を下回っている ということでした。中でも電解質のバランスはかなり崩れているようなので 塩を一日３回各２gずつ入れるように と言われました。発熱は(痰が多いので)気管の炎症からくるものでしょう とのことでした。高熱が続いた時は尿路感染していたり、インフルエンザやＭＲＳＡに感染したりしていたそうです。 父は 中肉中背と言われる体型でしたが、脳出血の発作の後は痩せて体重も50キロを切っていました。胃ろうの手術を受ける直前が48キロぐらいだっただろうと思 います。術後は量ったことはありませんが、退院後お世話になっている訪問診療の先生は43キロぐらいだろうなぁ とおっしゃっていました。 入院中や施設利用中はＭＡ８を入れていますが、在宅時は先生に処方して頂いてエンシュアリキッドを入れています。 一休さんのおっしゃる「便の硬さが安定すること」これは 父にとって今までも課題だったのですが、大切なことなのですね。栄養を流す速度でお腹をこわしたり ということは今までないのですが(結構速く流しても何ともないようです)、下剤に頼らないといけないので、量の調節が上手くいかず苦労しています。ほとん ど毎回坐薬のお世話になっているような状況で・・・。 在宅になると看護婦さんにまかせっきりの時と違って 色々なことを私が管理していかなければなりませんので 皆さんのアドバイスを参考にさせて頂きながら本人を励ましていきたいと思っています。 |
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[No.19のレス] このままで良いのでしょうか |
from:平成の一休さん |
| 「mube」さんへ、いろいろな先生方のアドバイスがこんなにあるなんてラッキーでしたね。前回も申し上げましたが私はあくまでも患者の立場・実体験から 幾つかヒントを掴んだ気がしましたのでランダムですが思いつくまま書いて見ます。①エンシュアリッキッドは200kcal缶入りを使用しましたが「見事に 下痢」しました。原因は液が濃い為でした（飲んでも・点滴しても）。②経口栄養剤は色々沢山種類がありますので、先生とご相談して別の物を幾つか試して見 るのもいいかも知れませんと言うのも私は色々試して「ツインライン」にピッタンコ相性が合いました。但し、私の場合は400kcalを約4ｈ位で落してお りますが、試しに2ｈ位 で落したら「ダンピング」を起こしましたよ。確かに個人差がハッキリしているようです。③次に、現在使用されている点滴を早く落しても便に変化がないという点には若干違和感というか何か 引っかかりを感じます。消化器系統”特に、十二指腸・小腸・大腸”等腸系統が調っていない不安定さを感じさせますが如何でしょうか？④私は下痢が盛んな時はご多分にもれずビフォルミンを 服用し続けて「便秘・下痢共解消しました」。ここは、一つ先生方のお智慧をお借りして、こりずに色々なケースの様子を見ながら改善に向けて絞り込めるよう挑戦されて見たらいかがでしょうか、果たして参考に成るか否か判りませんが。＜合掌三拝＞ |
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[No.19のレス] おかしいですよ・・・？ |
from:Ｓ-ＡＹＡＳＥ |
| 少し、お父様の姿が見えて来ました。有難う。まず、データですが、 ＞異常を示す値はないが、いくつかは、足りず、電解質はバラバラ・・・ これは、充分に正常値からはずれていると、思いますよ。８０歳という年齢での、電解質バランスってとっても大切です。塩を１日、６ｇも入れるなんて・・・・、ではそのお塩はＮａｃｌ（ナトリウム）という形で、処方箋で処方されていますか？ ＞入院中と施設ではＭＡ８でした・・・ ＭＡ８ は”食品”です。栄養剤ではありません！病院に居ながらＭＡ８をＰＥＧから入れるという指示を出すあたり、あまり、詳しい病院ではありませんね。食品は食 品衛生法上、”微量元素”である、亜鉛、銅、セレンなどを添加出来ません。ですから、定期的に採血して、不足している栄養を補給する必要があります。です から、野菜果汁、きな粉、ココア、ごまなどをお湯で溶いて、チューブが詰まらない様に注入します。造設後、ほったらかし・・・というのも、患者としては、 不安で一杯ですよね？むしろ、在宅で往診して下さったＤｒの方がエンシュアという栄養剤を処方して下さるだけ、少し詳しいのではないでしょうか？施設利用 時も、病院が処方する栄養剤を利用出来ますから、ＭＡ８である必要はないです。 少ないですが、詳しい本が出ています。一読する時間があるといいのですが・・・。医学芸術社から出ている、看護＆介護ブックス「胃瘻造設患者のケア・マニュアル」が読みやすいかな？ |
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[No.19のレス]Re:このままで良いのでしょうか |
from:ｍｕｂｅ |
| ＡＹＡＳＥ先生 詳しく教えて頂いてありがとうございました。その後 訪問診療に来て頂いている先生に相談したところ、早速血液検査をして下さいました。 その結果 Ｎａは１３１、Ｃｌは９４で 塩は今まで通り一日６ｇで良い とのことでした。血圧も高くなく(上が１２０ぐらい)心電図も綺麗なのでこのまま様子を見ましょう ということになっています。(塩は普通の食用のものですが) 他に貧血がかなりひどいことがわかり薬を処方されました。アルブミンは３.４ｇでした。 紹介して頂いた本も 現在取り寄せてもらっています。私自身も本を読んで勉強するつもりです。 |
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[No.19のレス] Re:このままで良いのでしょうか |
from:Ｓ-ＡＹＡＳＥ |
| こんにちは、スレッドが長くなり、恐縮です。ｍｕｂｅ様、今は在宅療養されているのですね。２４時間の介護、お疲れ様です。血液検査して頂いてよかったで すね。電解質もアルブミンもＯＫだと思います。ひどい貧血が見つかった！というのも、よかったですよ。お薬で改善されるとよいですね。在宅の医師、いい方 でよかったですね。前回のレスに書いた様に、微量元素が足りないと、いろいろ悪さをします。貧血の原因も、一概には言えませんが、鉄（Ｆｅ）が足りないの かも知れません。貧血は赤血球や、血色素等の量でみます。今回の採血ではきっと、鉄は調べてないと思いますが、改善が遅ければ調べてみる価値はあるので は？と思います。ちなみに、栄養剤は 半消化態栄養剤（エンシュアリキッド、ラコール・・・その他） 消化態栄養剤（ツインライン、エレンタール、エンテルード） の大きく２つに分かれます。組成が微妙に違うのが面白いですよ。貧血が改善されて、感染を起こさず安定した療養生活が送れます様に・・・・。（尚、私は先生ではありません^^；） |
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