[No.77] 胃ろうのこと From：麻里奈ママ 2001/12/30(sun) 09:03:50 [MAIL] [HOME]
初めて来ました。胃ろうの事で知りたい事があり人に聞いてやってきました。娘は重症心身障害児なんですが、娘の友達のことなのです。その子は４年生で入学した頃は経管チューブを体調の悪い時にだけしてました。最近は体調が思わしくないので２年生頃からはずーっとつけるようになりました。今年に入りチューブからも受け付けなくなってきて・・・結局胃ろうの手術を１０月に入ってからしました。今は１日エンシュアを４回と水分１回の計５回の注入があるという物です。一回の注入時間が２５０MLを２時間から３時間かけて注入をするので学校へ通えないと言う事で１２月の末に転校の手続きをとって訪問教育へ変ったと私に電話をしてきました。麻里奈（娘です）の学校は重心の子供が通学出来るようにと１０年ほど前に通学部門が出来たところです。愛子ちゃん（友達）も一緒に この４年間がんばってきたのに残念です。
私は個人的に休学とかにして注入にかかる時間が早くなってきたらまた学校に来れるようにすればよかったんじゃないかなって思っていました。私のところは学校まで片道２０キロちょっとあって、麻里奈があの状態なら通えないかなって思いますが愛子ちゃんと頃は距離にして５キロちょっとぐらいなので慣れれば大丈夫なんじゃないかなって勝手に思ってしまいました。
もっと早く手術をすればきっとこんなにも注入に時間がかからなかったんじゃないかとかってお母さんが言っておられました。
せっかく通学ができていたのに愛子ちゃんがかわいそうでなりません。麻里奈の学校は特殊なので一度転校をしてしまったら戻るのはなかなか難しいとは思うけれど。麻里奈が胃ろうやチューブをつけているなら私も少しは勉強して相談されても励ましたり出来るのですが麻里奈は今のところ幸いにもしていないので。励ましてあげることも出来ません。
[No.77のレス] Re:(^。^)胃ろうのこと(^。^) From：haeling 2001/12/30(sun) 14:26:36 [MAIL]
「麻里奈ママ」さまへ・・お便り拝見致しました。このせちがらい世の中にあって他人のお子様に対して心配して上げられる人なんてそうは沢山いらっしゃらにのではないでしょうか？その優しさに感動致しております。さて、問題のご友人の学友だったお子さんについてですが、まず、チューブからの点滴からの脱出に成功され現在はPEGを造設されているとの事は誠に幸いに念います。①学校へ通学するにはエンシュワーリキッドによる点滴で時間がとれず学校へ行けないとの相談についてまずお答え致します。私は「ボタン式PEG」を造設後、経口栄養剤の点滴を何時の時点で落とすかは散々苦労致しました。折角、体重が回復しても 点滴時間が長いので「まとも」にやっていたのでは「社会復帰できません」でした。そこで、試行錯誤の末「1ツの答え」を出すことが出来ました。私は毎日 「ツインライン」を「800Kcal」を夜間落とすようにし、昼間は普通通り会社や僧侶やカウンセリングや勉強に明け暮れています。具体的には■19: 00～23:00迄に400Kcal■23:00～3：00迄に400Kcal■合計800Kcalを落としています。■エンシュワーリキッドは基本的に は「飲む栄養剤（缶入り）」に加工されておりますが、別に点滴で落として一向に構いません。■現在、200Kcal×4回＝800Kcalを昼間落とされ ているようですね。お水も含めて夜間の時間帯に（寝てる間）点滴されれば何の問題もないように察しますがいかがでしょうか？■最近、私がこの方法を始めて から夜間に点滴され昼間は働いたり、遊んだりと、自由な時間を自分の為にお使いの方が増えて参りました。私はこの方法で1.5年間で14ｋｇも体重がUP した上、社会復帰も果たし、現役でバリバリと営業活動を行っております。■エンシュワーリキッドの量にも2種類あります。「1ツ目は200Kcal入りの 缶」「2ツ目は500Kcal入りのものが」ありいずれか選択して使用されたら如何でしょうか？但し、基本的には「飲む為に製造」されていますので製造メーカーでは点滴用に機材がないのではないかと察します。■そこで点滴用の機材代用品として以下の代替品を使用して見ては如何でしょうか？私も「試し済 み」ですから使かえることは確かですよ。
■【袋類は】＝【JMS経口用イルリガードル：500ml入り】
【JF-KA050C/A500ml：カテーテルアダブタ】
【製造発売元：株式会社じぇい・エム・エス】
■【直管は】＝【ガストロボタンフィディングチューブ・デュア ルポートタイプ】
【規格：24FR】【ロット番号43JJA015】
【発売元：株式会社メディコン】
■但し、上記の袋や管が学友に合致するかは不明ですが【時間】【点滴機材】の問題点は上記の点を参考にされて主治医に相談されればクリヤー出来る筈ですので一度先生と良くご相談されたら如何でしょうか？
■エンシュワーリキッドにも幾つか種類がありますので使い分けを把握した上で使用しないと副作用とか逆効果（下痢等）が発生しますので合わせてご紹介いたします。
【種類：バニラタイプ・コーヒータイプ・ストロベリータイプ】
【注意点：動物性の油が入ってますので糖尿病の人は使用禁止】
された方が安全です。逆に【脂肪分の必要な方にはピッタンコ】でしょうね。まずはご紹介まで。 合掌三拝
[No.77のレス] Re:胃ろうのこと From：麻里奈ママ 2001/12/30(sun) 14:47:58 [MAIL] [HOME]
ありがとうございます。私はあんまりやさしい人間ではありませんが麻里奈たちのような子供には何の罪も無く一生懸命に生きているのだから応援したいなって思っているだけです。
愛ちゃんのお母さんが学校へ行く時間どころか買い物にすら行く時間もないような感じで言っておられたので。
夜間にするという事もできるのですね。私が聞いたところによると『起きているときしか出来ないから学校へ行く時間などが無い』と言っておられたので。穴の 場所は十二指腸に近いところの部分と聞いています。愛ちゃんは訪問になってしまって会えない日が多くなるかなって思っていましたが今までの病院を止めて麻 里奈と同じ病院に変ったので多分今までよりも会える機会が多いんじゃないかと思います。こちらでの事きちんと伝えて愛ちゃんがまた学校へ行ったり外は遊び にいけるようになれば良いなって思います。 |
