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No.10 胃ろう患者とショートステイ   From SOS
胃瘻の主人を四年間在宅介護しています。この間、一日も家をあけたことはありません。
「胃ろう」で経腸栄養をしている要介護者を、医療施設がショートステイの受け容れをしてくれないのは何故でしょうか。介護保険適用の老人保険施設や療養型病床群などの医療機関に、胃ろうへの偏見があるとすれば、介護保険制度は成り立たないように思います。
健常人が三食食事をするように、口から食事の出来ない病人も、一日三回の経腸栄養は欠かせません。経腸栄養の病人を持つ介護者は一日も家をあけることが出来ないのです。それでも、ショートステイをお願いすることは、介護者のわがままなのでしょうか。
次々に介護施設の建設が進んでいるようですが、胃ろう患者のショートステイを受け容れていただけなければ、他人事としか思えません。


Re:  胃ろう患者とショートステイ From PDN
 SOSさんからのコメントは、まさに先日のHEQ研究会の特別講演やパネルディスカッションのテーマに重なるものです。全ての医療施設・介護施設における、胃瘻を正しく理解した上での受け入れ体制の整備、介護保険の見なおしなどは、実際に介護されている方の声を広く行政につきつけ変えてゆかなければ,本当に「他人事」になってしまいますよね。
PDNでもこの問題はしばしば話題になっております。少しでも患者さんと介護される方の負担が軽減されるような制度になっていくよう、皆さん知恵をお貸し下さい。

Re: 胃ろう患者とショートステー  From mariru

ショウートステイとは少し違いますが、『医療ケアと学校教育』と言う問題もあります。
娘は重度重複障害児のため来春、学区域の肢体不自由の養護学校に入学する予定ですが、まず、経管栄養が医療行為になるため医療従事者か家族(主に母親)しか行う事が出来ず、PEGの方が経鼻チューブよりも安全なのに学校サイドの評価としてはより重度になるそうで、子供が登校するのに、送り迎えは別として、待機と言って控え室にずっといなければならないケースがあることを知り、なぜ?と言う気持ちでいっぱいです。

障害があるから養護学校を選択しているのに、その辺の受け入れが整備されていないのが残念です。
子供が元気でも、親が具合が悪かったり、兄弟の行事があれば学校に行く事が出来ない、また子供に教育を受けさせたいと、毎日学校に付き添って行ったら、親の自由な時間が全く無くなってしまいます。
養護学校なのだから、安心して子供を学校に通わせ、ひとときでも休息の時間がほしいと言うのは我儘でしょうか?


Re:  胃ろう患者とショートステイ From PHNシュウ
初めまして、在宅サービスの地域格差は、今更の話ですが、何とかして欲しいものですよね?何で、経鼻栄養チューブが扱えて、PEGが扱えないのでしょうかね?同じですよね?私が担当している患者さんは、特養ホームで、月1程度の割合で、ショートステイを利用しています。勿論、要介護5ですしね。ケアプラン上、充分ショート利用出来ます。
病院と同じ系列のホームで、主治医がホームの嘱託医も兼ねているのも、利用しやすい理由の一つですが・・・。
自分の時間を持つ事って、決して、介護者のわがままではありませんよ。介護を長続きさせていく為の、一番大切な事だと思います。信頼のおける、医療スタッフに説明してもらっても難しいのでしょうか?
>mariruさま
初めまして、障害児さんは介護保険からもはずれるし、とっても大変ですよね?経鼻チューブとPEGの評価って、誰が決めるんでしょうか?将来的に、「経管栄養の接続」「サクション」等を実施してもよい!というヘルパーさんが、養成される予定らしいですが、まだまだ先の話・・・と事。結局、「禁止行為」覚悟で、実施しているヘルパーさんの何と多い事か?ですが・・・。あまり、参考にならないかもしれませんが、人工呼吸器をつけている子供達の「ばくばくの会」ってご存知ですか?こちらの親御さん達も、mariruさんと同じ思いをしていらっしゃる方達がたくさんいます。決しておっしゃってる事は我儘な事ではありませんよ。利用できる在宅サービスをうまく利用して、どうぞ、介護疲れで、倒れられません様に・・・。