その後の私の状態ですが、PEGの痛みは相変わらずですが、その原因が肉芽による感染という事が分かりました。

私は以前書き込みましたように、6年ほど前に十二指腸クローンのため狭窄を起こし、胃と小腸をつなぐバイバス手術をしています。
その為十二指腸から流れてくる胆汁や膵液が胃に逆流し、吻合部近くにあるPEGにも逆流して肉芽を作りやすいとお聞きしました。
その肉芽が感染を引き起こすと言う悪循環を繰り返しています。

普通の方がPEGを造設しても痛みは初期だけなのに私はいつまでも痛いという理由が分かっただけでも良いのですが、できればこの痛みを取り去りたいのですが良い方法はないでしょうか？
今は対処療法として痛みが起きたら痛み止め(ロキソニン)を飲み、それでもおさまらない時には抗生物質(クラビット錠）を飲んでいます。でも、抗生物質も痛み止めもあまり飲みたくありません。
このまま痛みを我慢していくしかないのでしょうか？毎日痛いわけではないので我慢できますが、痛い日は本当にもうPEGを取ってしまおうかと思ってしまうくらいです。

こんな初歩的な質問で申し訳ありませんが、結構参ってしまっています。
よろしくお願いいたします。

非常に難しい問題ですね．胃と小腸をつないだ場合はどなたも胆汁や膵液が入ってきます．胃瘻の口の管理が問題ですが，肉芽は慢性の刺激のよるものだと思いますが，瘻口の表面にまで出来ているのでしょうか？それであったら外科的に切除，もしくは硝酸銀で焼くとか難しいですが化学的にお薬でなくすとかすることが必要です．そして刺激をなくす方法を行う必要があります．皮膚への漏れを少なくするもしくは皮膚保護材やパウダーなどを使うなどが考えられます．十二指腸から出てくる腸を胃ではなく，下の小腸につなぐということもあります．状況がいろいろ考えられますが，肉芽の場所，刺激の原因の追求が必要ですね．中途半端な答えですみません．

こんにちは．
痛い日は本当にもうPEGを取ってしまおうかと思ってしまうくらいというのは，相当な痛みなんですね．お察しいたします．
いくつか，お伺いしたいことがあります．
1.痛みは，どの様なときに起こるのでしょうか？
2.痛み方は，どの様な痛み方でしょうか？（ぴりぴり，ちくちく，激痛，重い痛みあるいは，痛む場所がPEGの周囲のみ，どこかに広がるなど）
　はじめ，この痛みの書き込みを読んだとき，何となく肋間神経ブロックが効果があるのでは？と思ったのですが痛みの性状が不明でしたのでお聞きいたしました．しかし，あくまでも対症療法でしかないのでborder_sさんの言うとおり原因の追及が必要ですね．クローンの方（吻合術後）に多いのであれば対策を講じることが一番で為になりますから．

ミントさんこんばんわ。おひさしぶりです。このまえ、いろいろアドバイスをもらったクローン病のbaoです。自分も今、十二指腸が狭くなってきてて吐き気がしたりしてます。そして、胃ろうのほうは、ミントさんと似てて肉芽が回りにできてて、膿みたいなのもでてきて、チクッとした痛みが結構あります。痛みはエレンタールを流してるときが結構痛くて、それを少しの時間我慢して動いてればそんなでもなくなります。いちおう毎日消毒してるんですけど、みんなこんなものなのかなーと思っていました。先生は、肉芽ができやすい体質の人とできにくい体質の人がいると言ってましたが、うーん、、十二指腸が狭いせいからですかねー。

border.s先生、suzan先生、ご解答ありがとうございます。
baoさん、レスをありがとうございます。

肉芽ですが、結局15日の外来の時硝酸銀で焼いてもらいました。
前回2回はさほど痛くなかったのですが、今回はその後帰宅するまで痛みがありました。
今回は全部焼ききれなかったので、来週また外来で焼くそうです。
主治医は今回は徹底的に焼いてしまおうと言っていますが、それでもう出来なくなるのでしょうか？

border.s先生
肉芽はいつもPEGと瘻口との接触部分に出来ます。
瘻口部分のもれはさほど多くないと思います。
皮膚保護材というのはどういった物なんでしょうか？
パウダーというのは［プレミアムパウダー］のことですか？
それならば持っているのですがPEGに使った事はありません。
瘻口に振り掛ければよいのでしょうか？

「十二指腸から出てくる腸を胃ではなく、下の小腸でつなぐ」とはどのような事ですか？
私は十二指腸狭窄で食べた物が胃から流れないので、胃から流すために胃と小腸をつなぎました。

以上のような答えで状況が分かりますでしょうか？
うまく書けなくてすみません。

suzan先生
質問にお答えいたします。
まず1ですが、痛みの起こる時は決まっておりませんが、比較的肉芽ができた時にちくちくした痛みがあり、その後PEG周辺が痛み出します。
2の答えですが、1と重複しますが、はじめはちくちくした痛みでその後は激痛が続きます。
痛む場所は、初めは肉芽で次第にPEG周辺が痛みます。

クローンの人は結構肉芽が出来やすい人が多いようで、ストマを造設した人の中でも肉芽ができる人は結構いるそうです。

こんな答え方で宜しいでしょうか。

baoさん
こんばんは。baoさんも十二指腸が狭くなってきているんですか。辛いですよね。
私も当時は食べた物が通らなくなり、終いには胃液すらも流れていかなくなってOPEとなりました。
それまでもバルーン拡張術なども行いましたが、私の場合再狭窄になり2度目はバルーンすら通らなくなってしまいました。
でも私の知り合いには、バルーンを数回繰り返し難を逃れた人もおりますのでいざとなったらトライしてみてください。
私はどうやら肉芽が出来やすい体質のようです。(;_;)

長々と書いてしまいました。ごめんなさい。
でも本当に何とかしたいと思っています。

今後もよろしくお願いいたします。

”ミントさん”大変な目に遭っていらっしゃいますね.変わって上れるものなら変わって上げたい位にお気の毒な状態と察します.
”ミントさん”の【人柄の良さ】から参考になる【アドバイス】が沢山寄せられているようで私ごとのように嬉しいです.【肉芽が出易い体質】とある程度判っただけで大収穫ではないでしょうか?
さて、最初の相談で「お薬を飲むのを辞めたい」とお気持ちを書かれていましたが、私も経験がありお気持ちは良く理解出来ます.
でも、肉芽が悪さをしている訳だしそれが原因で痛みが発生する流れになっているようであれば【クラビット錠】だけは服用を続けられていた方が無難ですよ【クラビット錠：炎症防止・化膿止め】の役割を果たすお薬です.私もこの薬で再三炎症や化膿防止に助けてもらいました（4年間）.せめてこの薬だけでも服用をお勧めします.このお薬が効けば炎症や化膿しなくなりますので痛まないようになります.ここはぐっと我慢のしどころですよ.なお、痛みが続く時は【逆に：我慢は禁物です】→【ストレスが溜まり】が原因で予期せぬ事態が発生しますので充分ご注意下さいね.
σ(--#)アタマイターp(^-^)qガンバ(^-^)vブィ！合掌三拝(^。^)

硝酸銀で焼けるならその方法がベストでしょう．但し一回で全部なくなることはなく，何回か多い人は10何回来てもらうこともあるかと思います．またできるかどうかは原因にもよると思います．原因がなくならなければ同じですから．いろんな刺激で肉芽は起こりますので治療とともに原因も考えてもらってください．漏れがひどくなければパウダーは必要ないでしょう．皮膚保護材を粉状にしたものです．あまりにも胆汁が胃瘻口から出てくるようでしたら，手術も考えますが，それは最後の手段です．また教えてください．