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No.148 胃ろう造設3週間目なのに痛みがなくならない!   From bao 
みなさんはじめまして。
ちょっと聞きたいことがあるんですけど、
今、クローン病でエレンタールを毎日1800キロカロリーとっています。2,3年前は鼻から管をいれてとか、直接口から飲んでいましたけど結局続かず悪化して入退院を繰り返していました。
そして、インターネットで病気のことを見て回ったら「胃ろう」という方法もあるということをを見つけて前回の入院の時にさっそく胃ろうを作ってもらいました。
使ったやつは、チューブ型でhttp://www.peg.gr.jp/treatment_2_11.html
ここのページの交換用カテーテルって言うところの(3)の商品です。これはもともとチューブ型であとからチューブを切ってボタン式にもできるという物で、今は作ったばかりなのでまだ30センチくらい管がでてます。
でも、今日で胃ろうを作ってから3週間目なのに痛みがなくなりません。いちおう前かがみの姿勢で歩く位までは良くなったんですけど、もっとよくならないかと今日消毒のときにいじったら悪化してしまいました。担当の先生が言うには、たいだい1週間くらいで傷は治ると言っていたので、かなり不安です。あと、毎日消毒はしてるけど、胃ろうの回りから膿みたいなのもでてきます。
ここの掲示板を見てると皮膚とストッパーの間が1センチくらいあるみたいなことが書いてあるんですけど、自分のは皮膚とストッパーとの間が全くありません。管に表示してあるメモリをみると2.2センチくらいのとこで止まってあります。(体は痩せ型です)痛みの原因はこの隙間がないからでしょうか?
痛くて痛くてつらいです。どなたかいいアドバイスお願いいたします。

Re : 痛みがなくならない!    From border.s
baoさん,はじめまして!さっそくですが痛みがあってもし膿が出てくるのであれば隙間とはあまり関係なく,感染している可能性が高く,きちんとした診断をしてもらって治療が必要です.周囲に発赤などないでしょうか?あれば確実に感染して膿が出てきていると判断できます.膿を出し切らないと治らないのではと思います.どちらにしても医師の診断が必要です.早めの受診をお勧めします.

また結果も教えてください.変にご自分でいじらない方がいいですよ.


Re : 痛みがなくならない!   From おサル先生
baoさん、はじめまして。おサル先生と申します。
私もborder.s先生と同じ考えで、病院の主治医の先生とご相談されるのがよろしいと存じます。
ただ、やはり皮膚とストッパー(外部バンパー)の間に隙間が1cm位ないのはきついと思います。この場合、内部バンパー(胃の中のドーム型のもの)が胃壁に食い込んで圧迫を起こしている可能性があります。主治医の先生にお伝えして、2.2cmの目盛りの位置を3.5cmくらいに緩めてもらって下さい。緩めた上で、ストッパー(外部バンパー)を押し込み気味にします。そうすると胃壁に食い込んでいた内部バンパーの圧着がはずれ、胃壁の血流が快復し、炎症が改善するはずです。その結果、局所のむくみが取れ、痛みも改善するはずです。見てもいないのに断定的な言い方をして!とお叱りを受けるかもしれません。もし、主治医の先生がアドバイスを信用して下さらないのなら、「PEGを味方にすれば町医者は病院に負けない!」の138ページ、228ページを読んでもらって下さい。228ページより引用します。「瘻孔部感染5施設7件のうち1件を除き、バンパーの締め過ぎが原因でした…」もう少し詳細を述べると、まったく関連のない5施設において、バンパーを緩めて押し込んでおくだけで、瘻孔部感染が治癒しております(抗生物質を使用せずに)。このことは胃瘻部の痛みや炎症は、バンパーの締め過ぎが一因であることを示唆しております。
 実は、あまりにもbaoさんと同様のケースのご相談が多いため、思い切ってここまで書かせていただきました。
 BBSの範囲を超えた書き込みでしたらご容赦ください。

Re : 痛みがなくならない!    From bao
おおっ!こんなにいろいろな人から返信して頂いてどうもありがとうございます!同じ病気の人も結構いるんですね!なにか、守られてるような気がして心強いです。
そして、今日病院に行ってきました。実はいうと痛みは今日の朝起きたらだいぶ良くなっていました。なぜだか分からないけど一歩歩くのがつらいくらいから、前かがみの姿勢なら歩けるぐらいまで良くなりました。一応病院にいって見てもらったんですけど、なんだかよく分からないまま終わってしまいました。膿はやっぱり少しでてまして、先生が言うには
「プレドニン(感染に対する抵抗力が弱くなるかもしれない副作用がある薬)を飲んでいるから治りは遅いかもしれない」
だそうです。あとほかに、いつもチューブを右がわに倒して固定していたので、胃ろうの右下(人から見れば左下)の皮膚が無くなっていると言われました。自分で鏡を使って見ても皮膚がなくて中の肉?みたいな赤いのが見えました。なので、今日からは反対方向に固定して様子を見るようにしてます。で、結局痛みの原因は何かよくわからないまま良くなりました。お騒がせしてすみませんでした。
でも、まだ普通に行動する位までは良くなっていないのでいろいろ試して見たいと思います。ミントさんは2ヶ月半たっても痛みがとれてないんですか・・。ほかのみなさんもやっぱりそれぐらい痛みが続いているんでしょうか?予定としては4月ころからアルバイトでも始めようと思っていたんですけど、そのころまでには良くなってていてほしいですね・・。そこで、少しでも早く良くなるためにおサル先生からのアドバイス。「隙間1センチ」をやってみたいと思うんですけど。自分で勝手にやっても大丈夫でしょうか?本当は今日病院に行った時にやって貰えればよかったんですけど、先生から「これぐらいでいいんじゃないか?」と言われたことと、ミントさんとおサル先生の返信を病院から帰ってきた時に見てしまったのでそのときには出来ませんでした。自分で動かしても大丈夫なようだったら今日の夜にでも早速動かして見たいと思います!

Re : 痛みがなくならない!    From おサル先生
baoさん、おサル先生です。ご返信ありがとうございます。PDNの書き込みは結構夜中にされる方が多いので、朝お出かけになる前にチェックなさると良いと思いますよ>ね、平成の一休さん。さて、さすが主治医の先生のご指摘は鋭いと思います。胃瘻部の炎症の原因の多くはバンパーの「締め過ぎ」に基づく圧迫によるものである事を先に述べましたが、「締め過ぎ」以外の理由で圧迫が生じる場合があります。それは瘻孔(胃瘻の穴)に対してカテーテルの横向きの力(トルク)が加わることによるものです。その見究めは、胃瘻部周囲全体に赤味や腫れがある場合はバンパーの締め過ぎである可能性が高く、一方、たとえば「右下だけが赤く腫れている」などと言う場合は後者の理由、つまりカテーテルを倒す方向がいつも決まっているなどの理由が考えられます。したがって、baoさんの主治医の先生のご指摘はまさに当を得ている訳です。したがって、胃瘻の穴に対して一番負担の少ない方向にカテーテルをバンソウコウ固定し、中立を保つように工夫してみて下さい。
 ただ、「隙間を1センチ」は、ご自分のお体についているカテーテルの調節はちょっと難しいと思います。出来れば、このBBSをプリントアウトしたものを主治医の先生に見ていただいて、主治医の先生の納得の上で緩めていただいた方がベターだと思います。

Re : 痛みがなくならない!   From bao
おはようございます。
昨日、さっそく風呂あがりの消毒の時に緩めてみました。(緩めたあとこの掲示板をみたので、、でもやった内容は同じみたいです(笑))1センチはちょっと怖くてできなかったので5ミリほど緩めてあとは、ちょっと邪魔だけど管を真上に立たせるように固定してみました。そうしたら、あのおとといの痛みは何?っていうぐらい痛みが減りました!あと、ほかに胃が活発に動いてるときのグーッっと押されるような圧迫感も減りました。あとは皮膚が治って膿がでなくなるだけみたいです。
border.sさん、ミントさん、おサル先生さん。
いろいろとほんとうにどうもありがとうございましたm(_ _)m